Actu : Vous souffrez d'une forme longue de Covid. Comment vous en êtes-vous rendue compte et de quels symptômes souffrez-vous ? 

Sylvia Pinel : Je m'en suis rendue compte progressivement. J'ai été contaminée en ayant beaucoup de symptômes du Covid, sans avoir une forme grave de la maladie. Je n'ai pas été hospitalisée mais j'avais beaucoup de de symptômes. Quand la contagiosité a été terminée, j'ai été très fatiguée mais d'après l'équipe médicale qui me suivait, c'était quelque chose de tout à fait normal, d'être fatiguée après le Covid. 

Cette fatigue ne s'est pas du tout estompée. Je ne retrouvais ni le goût ni l'odorat et j'étais vraiment épuisée, avec beaucoup de maux de tête. Après, les douleurs musculaires et articulaires sont arrivées, en plus de tout le reste. 

Comment vous sentez-vous aujourd'hui ? 

S.P. : J'ai retrouvé le goût et l'odorat depuis une dizaine de jours mais je ressens encore des coups de fatigue intenses. Les douleurs articulaires et musculaires, elles, persistent et sont très désagréables. Et puis il y a des symptômes dont on ne s'aperçoit pas forcément tout de suite, comme la difficulté pour se concentrer, pour faire des efforts sur la mémoire. Il y a aussi des choses dont on parle peu : j'ai perdu beaucoup de cheveux, même si ça ne se voit pas trop ! La vie quotidienne devient donc vite pénible. 

« Les médecins sont dépourvus »

Pourquoi avez-vous décidé de faire votre ce combat pour une meilleure prise en charge médicale des patients ? 

S.P. : J'ai la chance d'avoir un médecin qui me connaît, qui me suit depuis longtemps et qui me croit quand je lui dis que je ne vais pas bien. Mais je sais, pour avoir reçu des témoignages et pour avoir rencontré des personnes comme moi atteintes de Covid long, que parfois, elles se sont heurtées à l'incompréhension du corps médical. 

Comme ce virus est nouveau, le corps médical s'est d'abord focalisé sur les cas graves et les urgences, ce qui est parfaitement légitime. Pour ceux qui ont ont eu des formes graves et qui ont gardé des séquelles, on se disait que c'était normal. Mais pour ceux qui  avaient eu une forme plus légère, c'était moins attendu d'en avoir. De nombreux patients atteints de Covid long décrivent un parcours de soins absolument chaotique. Sachant qu'en thérapeutique, il n'y a pas grand chose non plus. Les médecins sont dépourvus. 

Il y a une quinzaine de jours, la Haute-Autorité de Santé a rendu un avis favorable afin de permettre aux médecins généralistes de mieux coordonner les parcours de soins en insistant notamment sur la kiné, pour rééduquer d'un point de vue musculaire, respiratoire ou cardiaque. C'est un début... Car, ce qui est difficile aussi c'est que dans les traces du Covid, on n'a pas tous la même chose. 

Est-ce qu'on sait combien de personnes souffrent de formes longues de Covid-19 en France ? 

S.P. : Les études scientifiques disent 10% mais là encore, c'est très difficile à dire car on n'a pas forcément le recul suffisant. On sait que certaines tranches d'âges sont plus sujettes à des formes de Covid long, notamment les femmes qui ont la quarantaine et les jeunes, sans qu'il y ait d'explications non plus. C'est pour ça que je me permets d'insister sur l'importance des gestes barrières. En ce moment, on recense plus de 20 000 contaminations par jour en France. Peut-être que 10% de ces personnes auront des formes de Covid long avec des séquelles lourdes. Et je le répète, au quotidien et pendant plusieurs mois, c'est très difficile à vivre.

On imagine que comme vous, les personnes qui souffrent de Covid long se sentent donc démunis  par rapport à cette situation...

S.P. : Oui, parce que les médecins sont eux aussi dépourvus d'outils thérapeutiques. C'est pour ça qu'il faut vraiment insister sur le respect des gestes barrières et accélérer autant que possible la vaccination. Car moins on aura de contaminations, moins on aura de personnes qui seront atteintes de Covid long, qui sont extrêmement handicapantes ou dérangeantes. Je ne mésestime pas du tout les formes graves du Covid, qui s'accompagnent d'ailleurs souvent de Covid long derrière. Mais il faut avoir en tête que cette contamination n'est pas anodine pour notre corps. 

« Le Covid long engendre des difficultés économiques importantes »

Quelle est l'urgence, selon vous ? 

S.P. : Il faut essayer d'avoir une meilleure thérapeutique, et pour cela, il faut que la recherche puisse faire son travail. Je suis persuadée qu'on arrivera à mieux prendre en charge les patients quand on saura quelles sont les raisons de ce Covid long. Au delà de la prise en charge médicale il y aussi la question des problèmes économiques qu'engendrent ce Covid long pour certaines personnes. Quand vous êtes salarié et que vous n'êtes pas apte à accomplir vos missions parce que votre état de santé ne le permet pas, cela peut devenir très compliqué. Il y aussi ceux qui arrivent en fin de droits. Et je pense aussi aux chefs d'entreprise, qui doivent gérer une TPE ou une PME, et qui n'ont pas forcément la même protection sociale que le régime général. Certaines personnes sont donc dans des situations difficiles. La question de la reconnaissance en affection longue durée, qui permet une prise en charge médicale avec un reste à charge moins important pour certains soins pour les personnes qui en ont besoin, doit aussi être abordée. 

Souffrir d'une forme longue de Covid est donc très pénalisant à la fois au niveau personnel et professionnel... C'est ce que vous ressentez ? 

S.P. : Je le vois en tant que parlementaire : j'ai beaucoup de mal à assurer les séances de nuit, par exemple. Avoir un emploi du temps comme avant, je n'y arrive pas et ce n'est pourtant pas dans mes habitudes... Mais je le dis, car il y a d'abord un souci de transparence à avoir par rapport à mes électeurs. C'est important qu'ils sachent que je fais de mon mieux mais que je ne peux pas tout faire comme avant. Il est aussi important que tous nos concitoyens, qui ont beaucoup entendu parler des asymptomatiques, se rendent compte que certaines personnes qui n'ont pas développé une forme grave de la maladie sont encore épuisées, des mois après. Il y a les conséquences psychologiques aussi. Des personnes souffrant de Covid-long m'ont dit : "Ne pas pouvoir assumer ma vie professionnelle totalement, ma vie personnelle totalement, ça m'est difficile". Et on peut les comprendre.

Comme de nombreux élus, vous appelez également à une accélération de la campagne vaccinale ? 

S.P. : Oui, il faut absolument changer de braquet sur la vaccination. Maintenant qu'on sait qu'il y a des séquelles, même sur des personnes jeunes et qui ne présentaient pas de risque particulier au moment de leur contamination, il faut absolument pouvoir éviter ce genre de souffrances. 

On a vu qu'il y a eu des progrès considérables entre la première vague et la deuxième dans la prise en charge des personnes hospitalisées. Mais il faudra aussi qu'il y ait une amélioration dans la prise en charge des séquelles. Quand on voit qu'on a réussi à mettre au point des vaccins si rapidement, j'aimerais que le même effort soit fait pour la prise en charge de ces formes longues de Covid. 

L'Assemblée nationale a adopté la semaine une résolution visant à reconnaître et à prendre en charge les complications liées au Covid long. Vous sommez le gouvernement d'agir sur ces questions ? 

S.P. : C'est une résolution qui n'a pas de valeur contraignante. C'est une invitation forte et unanime à agir pour le gouvernement. Ce qui est rassurant, c'est qu'Olivier Véran s'est plusieurs fois exprimé sur le sujet. J'espère qu'il va rapidement pouvoir donner des directives. Mais je regrette uque le lendemain de cette résolution, une proposition de loi de nos collègues socialistes qui visait à créer un fonds d'indemnisation des victimes de la Covid-19 ait été rejetée. Que les ministres au banc ne se soient pas engager pour ces personnes là, c'est regrettable. Le chemin est encore long, mais il y a une réelle prise de conscience.